Süddeutscher Alpha-1-Patient:innen-Tag in Stuttgart

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – was ist das?

Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine (seltene) erbliche Stoffwechselerkrankung. Allein in Deutschland wird davon ausgegangen, dass bis zu 20.000 (International Journal of COPD 2017:12 561ff) einen homozygoten Mangel aufweisen. Häufig wird die Erkrankung nicht, oder spät erkannt, da die Symptome des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels auch bei Erkrankungen wie Asthma oder COPD auftreten.
Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel produzieren zu wenig des Schutzenzyms Alpha-1-Antitrypsin. Durch den fehlenden Schutz können die Atemwege und die Lungenbläschen im Lauf der Jahre geschädigt werden.
Beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel verklumpt das in der Leber produzierte Alpha-1-Antitrypsin und kann die Leberzellen schädigen. Dies kann im Lauf der Zeit zu einem bindegewebigem (Leberfibrose) oder narbigem (Leberzirrhose) Umbau der Leber führen. Daher ist neben der Lunge auch eine regelmäßige Untersuchung der Leber wichtig.

Der Süddeutsche Alpha-1-Patient:innen-Tag in Stuttgart

Schon seit vielen Jahren findet jährlich in Stuttgart ein Patient:innen-Tag für Alpha1-Antitrypsin-Patient:innen statt, zunächst als lokale Veranstaltung der Pneumologischen Praxis im Zentrum in Kooperation mit dem Alpha1-Leberzentrum der Universitätsklinik Aachen; in den Jahren 2018 – 2020 als regionale Veranstaltung der Alpha1-Center Stuttgart, Gerlingen und Sinsheim gemeinsam mit dem Alpha1-Leberzentrum der Uni Aachen, wobei die Veranstaltung im Jahr 2020 coronabedingt ausschließlich als digitale Patientenfortbildung stattfinden konnte.
2022 wurde die Veranstaltung als „1. Süddeutscher Alpha1-Patient:innen-Tag“ ausgeschrieben und war mit rund 150 Teilnehmer:innen die mit Abstand zweitgrößte Alpha1-Patient:innen-Veranstaltung in Deutschland. Auch 2023 wurde die Veranstaltung wieder länderübergreifend für die Bundesländer Baden-Württemberg, Bayern, das südliche Hessen, das südliche Rheinland-Pfalz und das Saarland und in Kooperation mit der Patient:innenorganisation Alpha1 Deutschland e. V. organisiert.
Jeweils am Vorabend des Patient:innen-Tages findet bereits eine Ärzt:innenfortbildung für Pneumolog:innen, Gastroenterolog:innen und Hausärzt:innen statt.
Neben dem reinen „Come-together“ und dem Austausch der Patient:innen untereinander dient die Veranstaltung einerseits der Information von Patient:innen und deren Angehörigen über die Erkrankung durch Vorträge (s. u.) zu verschiedenen Aspekten der Alpha1-Erkrankung. Anderseits haben Betroffene die Möglichkeit zur Teilnahme an einer Fibroscan-Messung des Alpha1-Leberzentrums Aachen um bereits frühe Formen von Leberveränderungen festzustellen.

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3. Süddeutscher Alpha-1-Patient:innen-Tag
28.09.2024
Sparkassenakademie Stuttgart

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